Epilepsiemi u nás trpí okolo stovky tisíc lidí, což je zařazuje za cévní mozkové příhody jako druhé nejčastější neurologické onemocnění. Třebaže obě zdravotní poruchy spadají do téhož lékařského oboru a každá má také své tělesné příčiny, je mezi nimi jeden velice důležitý a přímo propastný rozdíl subjektivní povahy.

Nejdramatičtější typ epileptického záchvatu, tzv. grand mal záchvat, svými projevy, jako je náhlá ztráta vědomí s pádem a křečemi celého těla, často s pokousáním jazyka, pěnou u úst a pomočením, evokuje dojem duševní poruchy, ač ve skutečnosti o nic takového nejde. Epileptikova pozáchvatová zmatenost a neschopnost si záchvat vybavit mylný dojem jen podporují.    

V naší mysli existuje nemoc a „nemoc“

Už samotné slovo nemoc naznačuje, jak jsme „nastaveni“ ji vnímat – jako ne-moc, nezaviněnou ztrátu moci potřebné k vedení běžného života. Oslabení organismu spojené s upoutáním na lůžko vyvolává soucit a „vyvinění“ ne-mocného. Po postiženém nikdo nechce, aby normálně fungoval, a choroby, jako je například závažná infekce, nádor či ledvinová kolika, vnímá jeho okolí jako ránu osudu.

Skutečnost, že třeba zmíněná mozková mrtvice byla očekávatelným vyústěním sebevražedného životního stylu, neboť „mrtvičkář“ kouřil, nehýbal se a přejídal, díky čemuž si „pořídil“ vysoký tlak i cholesterol, na slitovné reakci jeho okolí změní jen pramálo. Vše uvedené však platí převážně pro nemoci těla.

Většinu duševních chorob, především těch, jež jsou spjaty s abnormálními a vůlí neovladatelnými projevy, máme sklon vnímat jinak. Vyvolávají strach – z oněch projevů samotných i jejich možných následků, z možnosti, že bychom mohli sami být takto postiženi a že se tak ukáže naše ve srovnání s druhými výrazně nižší schopnost zvládat život s jeho nároky. „Nejsem přece blázen,“ je věta, která chce říci: „Nejsem takový slaboch ani invalida.“      

Pod svícnem bývá tma

Právě odtud pramení obavy epileptiků, největší v situaci, kdy se ucházejí o zaměstnání. Ač většinou musí projít lékařskou prohlídkou, při níž jsou ze zákona povinni nezamlčet nic o svém zdravotním stavu, zaměstnavatelům informaci o své diagnóze mnozí z nich nesdělují. Jejich zkušenost je totiž taková, že ti, kdo tak činí, jsou velice často bez práce. Podle občanského sdružení EpiStop je mezi epileptiky dva- až třikrát více nezaměstnaných než ve zbytku populace.

Snad nejostřeji a nejvíce vypovídajícím způsobem se toto pracovně právní i morální dilema projevuje v lékařském povolání. „Praxe opravdu není růžová. Něco jiného je dodržovat zákon a přiznat pravdu, ale něco úplně odlišného je pak usilovat o pozici odpovídají vzdělání a praxi lékaře při této diagnóze. Známe příběhy pacientů-lékařů, kteří mají s tímto aspektem své choroby vážné potíže,“ říká představitelka pacientské organizace epileptiků Společnost E Martina Havlová.

Její slova nepřímo potvrzují i zkušenosti epileptologa MUDr. Zdeňka Vojtěcha: „Znám za svou dlouholetou praxi řadu lékařů, kteří dnes zastávají i velmi odpovědné funkce, včetně přednostů klinik operačních oborů, trpících epilepsií. Jsou úspěšně léčeni a nemoc je ve výkonu povolání neomezuje. Nedovedu si však představit, že by své onemocnění veřejně ‚přiznali‘. To by znamenalo za současného přístupu v praxi konec kariéry. Přitom si za léta práce v oblasti epileptologie nepamatuji na jediný případ, kdy by lékař-epileptik profesionálně selhal, nebo kvůli onemocnění dokonce ohrozil léčbu pacienta, operace nevyjímaje.“    

O absurdnosti stigmatizace lékařů-epileptiků vypovídá jeden z nich: „Vždyť o jejich zařazení rozhodují často zase lékaři. Ti by měli být informováni o rizicích, ale rovněž i jistotách epileptických uchazečů o místa lékařů a kompenzovanou chorobu nedémonizovat,“ říká MUDr. Pavel M.

Epilepsií je stejně jako terapií vícero

Jeho slova lze z nemalé části vztáhnout na všechny epileptiky. Takových, kteří by šli proti svému nejvlastnějšímu zájmu a chovali se vyloženě nezodpovědně, opravdu mnoho není. Naopak je pro ně typické, že se přizpůsobují potřebám a požadavkům svého zaměstnání, aby eliminovali riziko záchvatu na pracovišti, a jsou maximálně zodpovědní, co se týče léčby jejich obtíží.   

Ta logicky vychází z povahy onemocnění, jež spočívá v záchvatogenní abnormální intenzitě elektrických výbojů v nervových buňkách mozku. Ovšem medicína rozeznává více než stovku druhů epilepsie, proto se o ní takřka nikdy nevyjadřuje v jednotném čísle. Různorodost syndromů podmiňuje existenci vícero typů záchvatů – od mírných, projevujících se jako zahledění, brnění či výpadek paměti, po zmíněné dramatické grand mal záchvaty –, jejich výskyt, kdy řada lidí prodělá jeden za život, zatímco jiné záchvaty provázejí po celý život, a také různorodost terapie.

Nejčastější je podávání léků. Antiepileptik je něco přes dvacet, dělí se na široko- a úzkospektrá a zabírají velice dobře u téměř 80 procent pacientů. Avšak ani farmakorezistentní pacienti nejsou bez naděje na účinnou péči. Pokud jejich záchvaty vznikají ve spánkovém laloku, mohou prodělat tzv. stereotaktickou operaci. Je velice komfortní, operovaný je během ní při vědomí, necítí žádnou bolest a po týdnu od operace netrvající déle než hodinu je z nemocnice doma.

Zákrok samotný spočívá v malém návrtu lebky a zavedení sondy se strunovou elektrodou ke zdroji záchvatů. Tam z ní lékaři po straně „vyvedou deset milimetrů dlouhý aktivní hrot a provedou tepelnou destrukci cíle … poté hrot zasunou, sondu pootočí a provedou další destrukci, takto pokračují v několika vrstvách“, popisuje doc. Roman Liščák z pražské Nemocnice Na Homolce, kde je stereotaxe u nás nejvíce a nejdéle doma.

Další nadějí pro epileptiky je metoda hloubkové mozkové stimulace. Provedením jde také o stereotaktickou operaci, avšak co do funkce, kdy zavedená sonda stimuluje mozek a tak ovlivňuje pacientův stav, je příbuzná s „hejblátky“, jako je kardiostimulátor.

„Epilepsie je v současné době a za současných poznatků a metod medicíny v podstatě celkem ‚elegantní nemoc‘. Osobně ji často pro pacienty přirovnávám k diabetu. Farmaka jsou na tak vysoké úrovni, že dobře léčení pacienti jsou zcela a trvale kompenzováni a plnohodnotně se mohou vracet do života. Tedy pracovat, řídit auta, rodit děti,“ shrnuje úspěchy současné medicíny při léčbě epilepsií neurolog doc. Jiří Hovorka.

Právě tato skutečnost se spolu s osvětou podepisuje na postupné proměně, kdy epilepsie už takové obavy jako dříve nebudí a společnost jako celek se k ní začíná stavět racionálně. Ke zlepšení přispívají i ti zaměstnavatelé, kteří na přiznání uchazeče o práci, že má epilepsii, reagují, jako by oznamoval, že má dvakrát do roka rýmu. K takovým vždy patřila i VZP.   

Prevence je možná, ale…  

Dosavadní text by mohl snadno vzbudit dojem, že při „útoku“ na epilepsie je vše na straně medicíny a lékařů, zatímco samotný epileptik je pouhý trpný objekt, který nemusí vůbec nic dělat. Opak je pravdou, což souvisí s příčinami nemoci, jež jsou podobně různorodé jako druhy epilepsie.

Zvýšená dráždivost nervových mozkových buněk, které produkují elektrické výboje nekontrolovaně, může být vrozená a mít dědičný genetický podklad. Avšak geneticky podmíněné epilepsie také nemusí být původně zděděné, mutace genů mohou vzniknout u postiženého jedince nově a on teprve tyto mutace může předat svým dětem. Pro obě formy přitom platí, že aby se genetické změny projevily jako epilepsie, musí se v nemalém počtu případů přidat ještě nějaký faktor pocházející z vnějšího prostředí – například spánková deprivace.

Nervové buňky mohou být drážděny i bez podílu genů, například nádorem, krví při úraze, jizvou po zahojeném úraze, při zánětu mozku virového či bakteriálního původu nebo po porodní komplikaci. Abnormální výboje mohou produkovat také buňky s nedostatečnou krevní výživou, trpící nedostatkem cukru, podrážděné drogou či alkoholem. Epilepsie proto propukají v každém věku, nejčastěji v raném dětství, kdy převažují genetické příčiny, a v raném stáří, kdy se uplatňuje hlavně druhý typ vyvolávajících faktorů.

Je nabíledni, že prostor pro aktivní prevenci je nemalý. Na prvním místě stojí snaha vystříhat se úrazů hlavy, což při dnešním životním stylu, kdy si nejen teenageři, ale i mladší senioři s chutí pořizují adrenalin na skateboardech, horských kolech, kolečkových bruslích, motorkách a v autech, znamená širokou škálu rozhodnutí a kroků, důsledným nošením přilby počínaje a vyhýbáním se zbytečnému riskování konče.            

Na druhé pozici je životospráva. Nadužívání drog a alkoholu netřeba rozvádět. Faktory, které vedou k mozkovým nádorům či cévním onemocněním mozku, drží na uzdě obecně známá životosprávná pravidla: zdravý pohyb, vyvážená strava, eliminace dlouhodobého stresu, absence závislostí. Každý je zná, málokdo se jich drží.

Prevence tedy vždy bude fungovat jen částečně a epilepsií jejím přičiněním nebude nikdy ubývat tolik, jak by mohlo. Ovšem když už se příznaky nemoci rozvinou, z většiny postižených, jak už zde zaznělo, se stávají docela vzorní pacienti, kteří už si na rizikové faktory dávají zvýšený pozor. Proto jestliže náklady, jež VZP na jejich léčbu vynakládá, mírně stoupají – i kvůli hrazení nových a účinnějších léčiv –, je to vlastně dobrá zpráva. Není zkrátka nad vlastní zkušenost.

© Všeobecná zdravotní pojišťovna