Autismus je diagnóza, nikoli ortel
1. 4. 2021 | Blog VZP
Na autismus se nabalují mnohá zkreslení. Pokud jde o dvě nejčastější, stejně jako neplatí, že co autista, to numerický génius Rain Man, není ani pravda, že stav tohoto závažného psychického postižení nelze výrazně zlepšit.
Při žádné zmínce o autismu nechybí zdůraznění skutečnosti, že jeho příčiny jsou dosud neznámé. „Proč bych to studoval, když se to stejně nedá léčit,“ řekne si pak nejeden pediatr, neurolog, psychiatr či klinický psycholog, jemuž je autista svěřen do péče, a omezí se na notoricky známé postupy. Avšak nejistota, co se týče etiologie poruchy, vůbec neznamená, že nepřibývá poznatků, které rozšiřují portfolio možných přístupů, jimiž lze stav autistů zlepšovat.
Steve Jobs byl trošku nekomunikativní
Jedinec s těžkým deficitem schopnosti porozumět tomu, co vidí, slyší a prožívá, neschopný přiměřeně reagovat na běžné situace, zakletý do nutkavých nefunkčních rituálů, jejichž narušení velmi těžce snáší, agresivní, se sklony k sebepoškozování. Takové „pravdy“ se v kostce o autistech neustále dokola omílají a Dustin Hoffman jako Rain Man ve stejnojmenném oscarovém filmu jim dodal dokonalou vizuální podobu a s ní i přesvědčivost.
Jenže mnohem významnější je u této vývojové poruchy určitých mozkových funkcí, objevující se u dětí v období prvních 36 měsíců věku, něco jiného. Jde o syndrom, tedy souběh mnoha příznaků, jež nelze jen tak halabala zobecňovat, protože se liší jedinec od jedince. Proto je lepší nemluvit o autismu, ale o poruchách autistického spektra (PAS), jež navíc nezřídka doprovázejí další zdravotní handicapy, jako je například epilepsie, mentální retardace, smyslové poruchy, hyperaktivita či genetické vady.
Tato různost však zároveň znamená, že zaprvé se na jednom konci spektra setkáváme s těžce postiženými, jejichž projevy těžce devastují život jejich rodin, a na druhém s mimořádně disponovanými lidmi, jako byl autista, který se vyšplhal opravdu vysoko –, Steve Jobs. Zakladatel společnosti Apple ve škole dost vyváděl, měl komunikační problémy a s vrstevníky se nekamarádil, zato se čile družil s těmi dospěláky ze sousedství, kteří byli posedlí elektronikou. Ovšem takových jako on či Rain Man je v autistické populaci, celosvětově čítající necelých 150 milionů lidí, příslovečná kapka v moři.
Zadruhé pak mezi oběma krajnostmi najdeme celou širokou škálu více či méně postižených. „Autismus není černobílý a není definovatelný žádným jedním konkrétním projevem nebo deficitem,“ říká klinická psycholožka Kateřina Thorová a doplňuje: „Existují lidé na spektru, kteří potřebují vysokou míru podpory …, asistenci na toaletě, při jídle a na ochranu před sebezraňováním musí nosit helmu. Jiní fungují zcela nezávisle. Mohou mít vysokoškolské vzdělání, dobrou práci i spokojenou rodinu.“ Pro ty platí, že mohou mít pouze mírné problémy, nemají například rádi změny.
Zatřetí to znamená, že logicky přibývá typů vyšetření odhalujících některou z PAS. S jejich pomocí se daří odhalovat přítomnost poruchy čím dál lépe, častěji a také dříve, což je důležité pro nastartování pozitivního vývoje. V bilanci VZP se tento vývoj odráží tak, že počet dětí s diagnostikovaným autismem se v posledních zhruba deseti letech více než zdvojnásobil. Rostou tak samozřejmě i náklady, kdy VZP hradí náklady jak na původní, tak na nově se objevivší diagnostické postupy.
Je autismus autoimunita?
A právě zmíněná různorodost dláždí cestu, po níž se lze k pochopení příčin PAS, když ne dostat, tak alespoň přiblížit. Stereotypní, rainmanovsky zabarvená definice si vystačí s jen málo říkající formulaci, že na propuknutí syndromu se podílejí genetické vady spolu s faktory pocházejícími z vnějšího prostředí. To však není nic typického pro PAS, totéž lze bez rizika omylu opakovat například u většiny psychických poruch či onkologických onemocnění.
Dostat se na cestě poznání příčin PAS dál umožnily zdánlivě odlehlé objevy. Když americká neurovědkyně Candace Pert našla v mozku opiátový receptor, vazebné místo pro endorfiny, padl tradiční odborný názor, že nervový a imunitní systém jsou dva oddělené systémy. Italští výzkumníci se pak dostali ještě dál, když prokázali, že propojení zahrnuje psychiku, nervový, endokrinní a imunitní systém, a nazvali je osa PNEI.
Odtud byl jen krok k hypotéze, že PAS má autoimunitní původ. Podle ní lze u autistických dětí vystopovat genové mutace na místech, kde je kódována imunita. Po celé generace se nemusí projevovat, činí však své nositele zranitelnější vůči vnějším vlivům – například infekcím, porodním komplikacím, ale především chemickým látkám, včetně vysokých dávek léků. Překročí-li ony faktory geneticky snížený práh citlivosti na ně, spustí se autoimunitní útok na kritické oblasti mozku, řídící pozornost, náladu a řeč, a výsledkem je jejich poškození.
Nepřímých důkazů podporujících tuto hypotézu přibývá. Jedním z nich je studie, zveřejněná v odborném periodiku American Journal of Psychiatry. Sledovala více než milion ve Finsku žijících gravidních žen, které porodily v období 1987 až 2005. Studie v jejich krvi měřila koncentrace produktů metabolismu dvou látek – polychlorovaných bifenylů (PCB) a DDT.
Zatímco mezi produkty degradace PCB a autismem žádná korelace nebyla, matky, v jejichž krvi byly vysoké koncentrace zbytků DDT, vykazovaly o 32 % vyšší pravděpodobnost, že porodí autistu. Důvodem by podle autorů mohla být skutečnost, že DDT se na rozdíl od PCB váže k androgenovým receptorům, což může narušit u plodu v děloze vývoj mozku, zejména u chlapců.
Výzkum také prokázal, že většina matek dětí s autismem byla v těhotenství vystavena působení barev a laků či pesticidů, že žila v prostředí, kde byl nový nábytek a koberce, a že se s toxickými látkami setkávaly i na pracovišti. Vystavení plodu takovýmto vlivům by tedy mohlo sehrávat roli spouštěče.
Životospráva nevyléčí, ale pomoci může
Ještě pádnější podpůrné důkazy jsou spjaty s výzkumy a zkušenostmi amerického psychologa Bernarda Rimlanda, jenž na vlastní kůži okusil, co obnáší život s autistickým synem. Mimochodem oba se podepsali na podobě zmíněného Rain Mana. Zatímco Rimland při natáčení fungoval jako technický poradce pro autismus a tvůrcům poradil obdařit hlavního hrdinu filmu Raymonda Babbita Savantovým syndromem, tedy onou mimořádnou a jednostrannou numerickou výkonností, jeho syn Mark přibližoval Dustinu Hoffmanovi, co je to být autistou.
Bernard Rimland se sice neopíral o autoimunitní hypotézu – ta ještě nebyla na světě –, ale názor, že autismus vyvolávají toxiny, jej vedl k přesvědčení, že stav nemocných lze zlepšovat vhodnou životosprávou. Vyloučil ze stravy autistů cukr a umělé přísady a přidal do ní výživové doplňky, především vitamin B6 a hořčík, posléze pak přidal dimethylglycin (DMG) a léčbu na kvasinkovou infekci. O účinnosti jeho postupu se přesvědčilo mnoho rodičů, jimž se tak v péči o autistické dítě výrazně ulevilo.
Správnost Rimlandova přístupu pak potvrdily výzkumy už vycházející z autoimunitní hypotézy. Prokázaly, že postižené děti trpí poruchami metabolismu a imunitního systému, kdy většina z nich vykazuje jeho hyperaktivaci a dysregulaci. Proto je třeba sledovat u autistů také potravinové alergie, významně zasahující do imunitního systému, a kromě nich přítomnost zmíněných spouštěčů v organismu – kvasinek, virů, bakterií, chemikálií a těžkých kovů.
Nejpádnější důkaz autoimunitní hypotézy poskytuje současný výzkum imunologa Sudhira Gupty na Kalifornské univerzitě. Začal dobrovolníky léčit nitrožilními infuzemi gamaglobulinu a polévkou posilující imunitu, jejíž základní složkou je dárcovská krevní plazma. U mnoha dětí se po jeho kúře objevilo vyrovnanější psychické vyladění, lépe se soustředily a mluvily.
Uvedenými postupy se v nemocném také posilují samoúzdravné mechanismy, které jsou v dětství nejsilnější. Jak zdůrazňuje Kateřina Thorová, „existují děti, které z projevů autismu v podstatě spontánně vyrostou“. Je však třeba dodat, že u několika Guptou testovaných dětí se nedostavila ani částečná odezva na imunologické posílení. A je stejně tak třeba doříci, že rimlandovský přístup sice do Česka dorazil, ovšem nijak výrazně u nás nezdomácněl.
Autista, psychoterapie, škola, život
Rimland krom životosprávy plédoval ještě za něco – za behaviorální terapie, dnes známé a praktikované pod nálepkou kognitivně-behaviorální (KBT). Jejich cílem je změnit prožívání a chování, kdy pacient ve výsledku zjistí, že situace, jež v něm budily někdy až panický strach, jsou ve skutečnosti neškodné. Jsou přizpůsobeny autistům, například využíváním obrázků, psaného slova či specifických zálib nemocného.
Další možností je ergoterapie, jež rozvíjí pacientovu soběstačnost. Autisté se jejím prostřednictvím učí praktické věci, jako jsou pozdravy a poděkování, oční kontakt, neverbální komunikace, řešení šikany a podobně. V ergoterapii se také čím dál více uplatňuje využití asistenčních zvířat, především psů.
Využitelných psychoterapeutických přístupů je samozřejmě víc, avšak z rimlandovského úhlu pohledu je u nich nejdůležitější zkombinovat je s životosprávnými postupy, aby se tak intervence autismu stala co nejúčinnější. Právě útok ze všech možných a využitelných stran uleví nejen nemocnému a jeho rodině, ale také učitelům.
Vzdělávat autistické dítě je úkol, při kterém by se řádně zapotil i Jan Amos Komenský. Podle Kateřiny Thorové, první, na co učitel narazí, je, že malému autistovi „chybí sociální motivace, motor učení, který pohání neurotypické děti. Sociální dovednosti se tak nerozvíjejí. Rodiče si myslí, že je dítě svéhlavé, samostatné, prostě osobnost. Okolí si myslí, že je nevychovatelné“.
Je pak na kantorově odborném „fištrónu“, aby našel, co takové dítě motivuje. Učitelka Steva Jobse jeho zdroj motivace našla – peníze, což mu vydrželo na celý život. Když po něm chtěla, aby dokončoval rozdělané věci, zkrátka ho uplácela. To, co zvládla, je dnes součástí metodiky strukturovaného učení, vyvinuté pro práci s autistickými dětmi.
Takový pedagogický trik je však o to těžší, že čím je lehký autista, který ani nemusí tušit, že poruchou trpí, starší, tím umněji své handicapy maskuje a skrývá. „Více třeba napodobují ostatní lidi. Inspirují se i v knížkách, u youtuberů nebo filmových a seriálových postav. Často se nafixují na někoho, kdo jim pomáhá a zafunguje jako takový externí sociální mozek. Zjistí, že bezpečné je nevyčnívat, být pasivní a jen pozorovat okolí, se vším souhlasit,“ vysvětluje Kateřina Thorová.
Vše se dá nakonec zobecnit tak, že každý trik vedoucí ke zlepšení je dobrý.
© Všeobecná zdravotní pojišťovna